Sekitar 5 hari sebelum Idul Fitri, Lila mulai rewel dan ingin selalu digendong ibunya. Bila ada gelagat mau dilepas atau diturunkan dia mencengkeram kuat kuat ke baju atau bahu, menunjukkan tanda bahwa dia sangat takut untuk turun ke lantai. Beberapa hari itu dia juga sangat ketakutan terhadap tayangan2 iklan tertentu di tv, takut melihat kucing, ayam, dan meronta ronta kalau dilihat orang lain. Padahal selama ini dia biasa bermain sendiri dgn mainan, dan suka mengejar ayam, kucing, dsb.
Selama libur Idul Fitri tgl 25 28 Nov di luar kota sangat sulit mencari praktek dokter anak. Akhirnya tgl 28 Nov saya bawa dia ke RS Advent di Bandung. Setelah dicek keseluruhan tubuhnya oleh dokter anak tidak ditemukan adanya kelainan kecuali sariawan di mulut. Dokter hanya memberikan vitamin dan amoxilin.
Namun sifat rewel yg luar biasa itu tidak ada perbaikan juga. Famili yg melihat lantas mengajak saya ke beberapa orang pinter karena mungkin dia selalu melihat sesuatu yang menakutkan. Sampai kembali di Jakarta, segala macam pengobatan medis dan non medis terus dicoba tapi sama sekali tidak ada kemajuan. Bahkan selama di rumah gejala semakin parah, suaranya seperti orang kesurupan siang malam selama berhari hari, dan badan semakin kurus. Perlu dicatat bahwa selama itu dia tidak pernah mengalami demam suhu tinggi atau pun gejala pilek atau flu yang bisa mendorong saya kembali periksa ke RS.
Tidak tahan dg kondisi tsb dan atas informasi teman ttg RS anak yang lengkap maka tgl 19 Des saya bawa dia ke RS HK. Pagi hari ketika di rumah setelah mandi, kedua matanya menjadi selalu melihat ke kiri, cengkreman tangan selalu sangat kuat takut lepas dari gendongan ibunya. Setelah antri di RS dan giliran diperiksa, dokter lalu membawa dia ke bagian UGD. Di sana diperiksa lagi mata dg senter dan ternyata mata tidak berkedip, lalu semua tangan dan kaki diketok ketok dg palu ternyata juga tidak ada refleks. Deg Saya kaget baru sadar bahwa kondisi anak saya sudah separah itu. Dokter menyatakan anak saya harus rawat inap di sana. Saat malam di RS mau diberi makan ternyata leher dan punggung sudah lumpuh juga sehingga badan dan kepalanya harus dipegang supaya makanan bisa masuk kerongkongan. Padahal pagi waktu akan berangkat, tangan dan kaki masih kuat semua karena masih meronta atau mengamuk, leher juga masih kuat karena sering menghindari sendok waktu dikasih makan.
Dokter meminta untuk CT scan dan keesokannya diketahui telah terjadi pengerutan otak bagian depan dan atas: atropi lobus fronto parietalis. Menurut dokter gangguan otak di bagian ini menyebabkan motorik tangan dan kaki jadi lumpuh dan mata buta. Ditanya apa penyebabnya, dokter mengatakan biasanya karena infeksi oleh virus atau bisa juga penyakit degeneratif. Ditanya apakah ada kemungkinan kembali normal, dokter mengatakan biasanya sudah sembuh paling jadi anak idiot. Namun 5 hari dirawat di RS tersebut tidak pernah jelas virus apa yg dimaksud. Setiap kali kami bertanya pada suster dan dokter apakah pernah menangani penyakit seperti ini mereka selalu mengatakan, “Memang kasus seperti ini jarang ya.. “.
Karena khawatir dan ingin mendapatkan perawatan terbaik untuk anak, maka atas bantuan teman teman di kantor yg selalu saya update/diskusi mengenai kasus yang menimpa anak saya, akhirnnya saya mendapat rujukan profesor dokter ahli saraf yang pernah menangani kasus serupa di RS MMC. Atas bantuan teman teman kantor juga maka pada tgl 23 Des saya pindahkan anak saya ke RS MMC. Pada hari itu juga dokter mengambil sampel darah dan air seni untuk dilakukan berbagai macam test. Beberapa hasil test menunjukkan bahwa air seni dan darah masih normal, namun hasil test TORCH yang diterima tgl 30 Des ditemukan bahwa virus rubella Ig G positip 580 iu/ml. Virus ini yang diperkirakan menyebabkan infeksi pada otak. Dengan bantuan seorang prof dokter ahli virus [virulog/imunologi] dari Makmal UI maka dibuatkan resep untuk menangani virus rubella tsb. Ditanya dari binatang apa virus ini berasal? Dokter bilang bukan dari binatang tapi dari manusia, orang dewasa yg pilek bisa mengandung virus lain selain virus influenza.
Selama dalam perawatan di RS mata anak saya selalu melihat ke kiri dan jarang bergerak ke arah lain. Karena penasaran ingin tahu seberapa parah kerusakan indra penglihatannya, maka dokter menyarankan untuk brain mapping test di RS HS. Hasil tes tgl 4 Jan ternyata menunjukkan bahwa sama sekali tidak ada kontak baik otak kiri maupun otak kanan yang artinya mata telah buta total.
Namun beberapa hari kemudian mata mulai bergerak dan saat email ini ditulis (15 Jan 04) mata anak saya gerakan dan penglihatannya sudah normal walaupun belum dilakukan brain mapping test lagi. Sebagai indikasi, mata bereaksi ketika diajak berkomunikasi dan dia selalu menangis kalau perlahan2 ibunya pergi ke luar ruangan. Saat ini semua tangan, kaki, dan leher sudah mulai bisa bergerak dan makin kuat walaupun masih tergeletak karena belum bisa duduk kembali dan leher belum bisa tegak tanpa ditopang. Perkembangan tangan dan kaki kiri sudah cukup maju, bisa pegang dan mengontrol mainan. Tangan dan kaki kanan gerakannya masih lemah dan belum bisa melakukan kontrol dengan baik. Beberapa hari terakhir dia berusaha beguling ke kiri dan ke kanan, persis seperti bayi yg baru lahir kembali. Itu sudah kemajuan yang sangat berarti bagi kami.
Sekedar cerita, dokter imunolog yang menangani anak saya telah beberapa kali punya pengalaman menangani kasus virus rubella atau cmv. Kedua virus ini yg seringkali merusak sistem saraf pusat dan seringkali pasien tidak menunjukkan gejala demam tinggi atau pilek, tapi seringkali seperti orang kesurupan berteriak teriak. Pada orang dewasa misalnya ada pasien pria umur 24 yg matanya tiba tiba juling, atau juga ada pasien yg tiba tiba budek atau buta. Contoh lain, ada gadis umur 16 habis pulang camping kelelahan, namun keesokan harinya tidak bisa dibangunkan karena ternyata sudah lumpuh total dan buta. Kedua orang tua gadis ini juga dokter. Setelah berobat ke sana kemari termasuk berbagai pengobatan alternatif tidak ditemukan juga kemajuan sekian lama. Akhirnya bertemu dengan dokter ini dan setelah di test darah rupanya terdapat kandungan virus rubella. Sekarang gadis tsb sudah sembuh dan jadi seorang dokter di Jakarta. Cerita lain lagi, ada ibu hamil yang selalu seperti kesurupan dan pernah 2 kali naik ke atap genteng tengah malam, untung tidak jatuh. Setelah di test darah ternyata mengandung virus cmv dan alhamdulilah bayi telah lahir selamat, juga ibunya.
Saya sulit membayangkan bagaimana parahnya akibat penyakit ini bila terjadi di kota kota kecil. Menurut dokter tsb, virus rubella atau cmv kadang ditemukan pada darah anak anak yg autis, orang yg terbelakang mental, atau orang gila. Seorang anak yg autis dan diketahui terdapat rubella atau cmv perlahan lahan membaik setelah virus tsb ditekan perkembangannya. Secara teori, kerusakan neuron tidak bisa diperbaiki, beda misalnya dengan luka di tangan dimana sel sel bisa tumbuh sampai kembali normal. Perkembangan otak manusia secara teori terjadi sampai umur 17 th, artinya kerusakan otak pada pasien dengan rentang umur 0 17 th ada harapan bisa sembuh karena otak masih berkembang.
Barangkali pengalaman kami ini bisa jadi pelajaran berharga buat teman teman semua. Saat ini hari demi hari, saya dan istri dengan harap harap cemas melihat perkembangan anak kami cukup pesat. Atas doa dan dukungan dari banyak teman teman baik kami, kami semakin optimis dia bisa kembali normal.
========================================
Pengirim : Rudy
========================================
